Ulysse Pau, l’envie de dépasser les limites
Moi, c’est Ulysse, j’ai 18 ans et je suis porteur du syndrome Hao-Fountain, une maladie génétique rare qui provoque des troubles du neurodéveloppement. Chez moi, cela se traduit par des perturbations du langage et des apprentissages, un manque de force musculaire ainsi que des difficultés de motricité et de coordination. Mais ces effets varient en fonction des personnes atteintes. Aujourd’hui, nous sommes 300 dans le monde à être touchés par ce syndrome et 25 en France.
De nature déterminé, j’aime me dépasser en relevant des défis. Courir n’est pas facile pour moi et c’est justement pour ça que j’ai commencé la course à pied. Avec le temps, j’ai compris que ma plus grande force était de ne jamais abandonner. Même lorsque les choses paraissent difficiles, je me dis toujours que je finirai par y arriver si je m’en donne les moyens, qu’importe le temps que ça prendra. C’est cet état d’esprit qui m’a amené là où j’en suis. J’ai obtenu mon CAP de Jardinier Paysagiste et aujourd’hui, je poursuis ma formation en apprentissage dans une entreprise. J’ai obtenu mon code, commencé les leçons de conduite et je viens même d’obtenir la Légion d’honneur de l’apprenti méritant !
« Le 10km, j’ai tenu bon et je l’ai fait ! C’est l’une de mes plus grandes fiertés »
L’envie de participer au Seine-Marathon 76 est née de cette façon d’être. Le sport a toujours fait partie de ma vie. Il m’a permis d’aller vers les autres, de prendre confiance en moi et de m’intégrer dans la société. Sur un terrain, dans une salle ou sur une ligne de départ, on partage avant tout une passion commune. L’année dernière, je me suis donc inscrit au 10 km de Rouen avec mon père, mon oncle et un ami très cher. Grâce à leur soutien et à leur préparation, j’ai réussi à accomplir ce défi que je pensais encore difficile à réaliser le jour de la course. Je n’avais jamais réussi à parcourir les 10 kilomètres de Rouen sans m’arrêter. Mais ce jour-là, j’ai tenu bon et je l’ai fait ! Cette arrivée reste l’une de mes plus grandes fiertés.
Cette expérience a été tellement forte que j’ai eu envie de recommencer cette année. Comme l’année passée, je suis fier de représenter l’association Manger la Vie. Face à une maladie aussi rare, il est important de ne pas rester seul. Cette association, fondée en 2015 par Stéphanie et Olivier, parents de Zoé, première patiente diagnostiquée en France (vous la verrez sur le parcours du 5 km MATMUT #néspourbouger), offre écoute, conseil et soutien aux familles. Elle participe également au financement de la recherche médicale, un enjeu central pour mieux comprendre le syndrome et améliorer l’avenir des patients. Grâce à eux, une communauté est née autour du syndrome de Hao-Fountain et je n’aurais pas pu participer à cette course sans leur travail.
Seulement, cette année, ce sera le 5 km MATMUT #néspourbouger. Pas que je ne veuille pas faire plus, mais ma persévérance a motivé mon entourage à se dépasser et nous serons beaucoup plus nombreux à prendre le départ. Entre nous, certains de mes accompagnateurs sont un peu moins courageux et un peu moins sportifs que moi… alors, pour que tout le monde puisse vivre cette expérience ensemble, je les rejoins sur cette distance.
« Les difficultés ne définissent pas une personne. Le plus important est de continuer à croire en soi, à progresser et à ne jamais renoncer. »
A travers cette course, je souhaite montrer que les difficultés ne définissent pas une personne. Chacun avance à son rythme, avec ses propres défis. Le plus important est de continuer à croire en soi, à progresser et à ne jamais renoncer. Pour moi, chaque kilomètre parcouru est le symbole de toutes les étapes franchies depuis mon enfance. C’est une façon de célébrer le chemin parcouru, de porter un message d’espoir et de faire connaître le syndrome Hao-Fountain au plus grand nombre. C’est aussi l’occasion de montrer à quel point le sport peut être un formidable outil d’inclusion, de confiance en soi et de dépassement personnel.
